ARTC
Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales
Partenaire de la Fédération de Recherche sur le Cerveau
Témoignage
Mai 1999 , Aéroport Ben Gourion de Tel Aviv. Nous venons de passer deux semaines merveilleuses en Israël avec des amis qui nous ont fait découvrir ce pays.
En attendant l’embarquement chacun s’égaie et brusquement j’entends une musique très forte, genre techno d’une puissance insupportable. Je me sens bizarre Je m’approche de mon époux et lui demande s’il entend cette musique. Il ne l’entend pas ; je trouve cela étonnant, et je reste à côté de lui pour me rassurer. Cela passe ; nous prenons l’avion, arrivons à Paris
J’oublie tout et, le lendemain je vais travailler. Mon entreprise est installée à la Défense.
Trois semaines plus tard, le soir sur le trajet de retour dans le train, même musique qu’à Tel Aviv mais moins forte, j’en ris…
Puis de nouveau quinze jours plus tard dans le train toujours cette musique mais plus supportable. Le scénario se reproduit tous les quinze jours à peu près.
Je décide d’aller voir mon médecin référent. Il conclut à un peu de stress sans gravité.
La vie reprend son cours.
Une grande fatigue m’envahit. Je pensais qu’elle passerait grâce aux vacances qui approchaient.
Nous partons au Sénégal une semaine : j’ai dormi sans arrêt.
L’été nous allons quinze jours en Toscane. Nous passons une semaine à Florence Et là à la place du repos je trouve des sortes de petits malaises pendant nos visites et ballades. Je me retiens à mon époux. Heureusement il ne se rend compte de rien.
En septembre, mon médecin conclut à un fort stress ; il est vrai que mon service dans l’entreprise était dans un tourbillon de réorganisations et ma charge de travail était fort lourde et très « politique ».
Le temps passe, les malaises sont de plus en plus fréquents et principalement sous trois formes :
- je me dédouble et me regarde,
- le temps s’arrête autour de moi
- l’air tremble
La musique ne revient que ponctuellement et avec une puissance supportable.
Mais j’ai maintenant cinq ou six malaises par jour. Mes collaborateurs directs s’en aperçoivent, mon époux aussi.
Nous sommes maintenant en septembre 2001, je retourne voir mon médecin et lui demande de me faire un arrêt de travail d’une quinzaine de jours et de me donner les médicaments les plus forts possible.
Il me propose de réaliser avant tout un scanner.
Je le fais en urgence et apprends donc que j’ai « une masse » dans le cerveau. Le médecin est plus angoissé que moi et ne sait que faire sinon m’envoyer aux urgences ; je n’y vais pas et fais le tour de mes amis médecins et l’un d’eux me dirige vers le Service de Neurochirurgie de l’hôpital de la Pitié- Salpêtrière.
On m’oriente vers une neurochirurgienne, une jeune femme très dynamique.
Je la rencontre quelques jours plus tard avec scanner et IRM. Elle confirme bien la masse qui serait un gliome.
Afin de déterminer plus précisément la nature de la tumeur et adapter le traitement elle m’incite à la réalisation d’une biopsie qu’elle pratiquera elle-même à la Pitié.
Rendez-vous est pris.
Pendant toute cette période, mon fils revenu de Madrid après un contrat de deux ans, a retrouvé sa chambre chez nous. C’est une aubaine, il fait du mouvement dans la maison et me sert gentiment de chauffeur. C’est lui qui m’emmène à La Pitié, bâtiment Babinski avec mon petit bagage.
Lorsque j’arrive à l’étage où se trouve la chambre qui m’a été affectée j’ai envie de faire demi-tour. Une petite blague entre nous, des sourires et j’entre. Une infirmière arrive rapidement, très aimable, je m’installe.
La patiente déjà installée dans l’autre lit est sympathique nous échangeons quelques propos.
Le lendemain matin, aux aurores, on vient me chercher pour l’intervention sous anesthésie locale.
Tout est impressionnant mais j’ai eu toutes les explications avant sur le déroulement de l’intervention donc j’attends mais pas rassurée.
Elle se passe finalement assez rapidement et je me retrouve dans la salle de réveil quelques heures puis dans ma chambre. J’ai envie de dormir !
Le soir mon époux vient me voir ainsi que ma fille. Je suis heureuse. Après leur départ j’ai voulu lire et là, affolement : je voyais trouble. L’infirmière m’assure que c’est l’anesthésie et qu’il n’y paraîtra plus le lendemain samedi.
Samedi mon époux vient me chercher et après les démarches administratives d’usage nous partons à la campagne.
Sur la route des amis nous téléphonent et nous invite à diner. Nous acceptons.
Petite pause dans notre maison.
L’après-midi nous partons chez nos amis. Sur le chemin nous nous arrêtons chez un brocanteur et faisons quelques achats. Je suis fatiguée ; en arrivant chez nos amis pendant que certains font un scrabble je fais une bonne sieste dans le canapé ; que c’était bon !
Quinze jours plus tard nous rencontrons la neurochirurgienne qui doit nous donner les résultats de l’analyse de la biopsie : oligodendrogliome bas de grade niveau 2.
Elle présentera mon dossier au staff composé des différents spécialistes et un traitement sera défini.
Lorsqu’elle me téléphone chez moi c’est pour me dire que le choix s’est porté sur de la chimiothérapie, que je serai suivie à l’hôpital de jour dans le Service du Professeur Delattre et qu’il me faut contacter le Dr Keime, neurologue, laquelle sera ma référente.
Contact pris. J’ai découvert ce qu’était l’hôpital de jour ainsi que son organisation, des infirmières attentives, ouvertes, charmantes quoi ! Je n’allais pas les voir avec déplaisir.
Le rythme mensuel a été pris : prise de sang, IRM et hôpital de jour…
Je travaillais en mi-temps thérapeutique et me suis vite rendu compte que c’était indispensable pour moi ; il a fallu que je modifie les fonctions de mes collaborateurs proches afin que les missions qui nous étaient imparties soient toutes réalisées comme prévu.
A titre privé, nous avons vécu comme si de rien n’était ; si j’étais trop fatiguée mon époux allait seul au dîner prévu ou au théâtre.
Dès que nous avons su que j’avais une maladie, disons, grave, nous avons, mon époux et moi-même décidé d’une politique de communication : seuls nos enfants seraient au courant et 4 ou 5 amis qui pourraient réagir avec nous tel que nous le souhaitions : on vit comme avant, on rit, on n’en parle pas.
Bien sûr la communication a été différente avec nos deux enfants, ils avaient les mêmes informations que nous, ils pouvaient, évidemment, nous poser toutes les questions qu’ils voulaient. Nous avons tous essayé de vivre comme avant, de rire et de nous parler franchement et sereinement. Nous n’en avons pas parlé à mes parents pour les protéger.
Pendant cette période je déjeunais de temps en temps au restaurant avec ma fille près de son travail et, nous parlions à bâtons rompus comme nous le faisions avant.
Pendant la même époque je visitais des appartements avec notre fils afin qu’il puisse s’installer chez lui.
En septembre 2002 une deuxième petite fille nait chez notre fille et son époux.
J’allais le mercredi accompagner l’ainé de mes petites filles au stade où elle pratiquait l’athlétisme. Chaque semaine nous suivions l’avancée des travaux du tramway.
Quelle bouffée d’oxygène ce trajet avec elle !
Lorsque son travail scolaire le lui permettait nous allions aussi voir des expositions ; nous adorons toutes les deux et y prenons plaisir. Je me souviens en particulier de celle sur le Nouveau Réalisme au Grand Palais. Il nous aura fallu trois heures pour en faire le tour.
Et, mi-2003 le traitement était terminé, j’ai enfin pu reprendre mon travail à temps complet.
Mi 2005 une troisième petite fille nait. Quel bonheur pour toute la famille.
Pendant toute l’année 2006 je me sentais très fatiguée et, après les vacances le verdict est tombé : l’oligodendrogliome reprenait vie. J’avais 59 ans, un plan d’entreprise permettait de quitter l’entreprise ; j’ai demandé à en bénéficier afin de me consacrer entièrement au traitement et profiter de ma famille.
Fin 2007 naissance d’un petit fils chez notre fils et sa femme. Un bonheur supplémentaire !
J’ai repris le chemin de l’hôpital de jour pour une bonne année. Le Professeur Delattre que je voyais régulièrement me parlait souvent de radiothérapie. Ce traitement me faisait peur et, je ne voulais pas perdre mes cheveux !
Il m’a si bien convaincu que je l’ai effectué fin 2008. Il est efficace et, mes cheveux repoussent...
Depuis 10 ans toutes les équipes médicales de l’hôpital de la Pitié que j’ai eu l’occasion de rencontrer ont été disponibles je suis accompagnée par le Professeur Delattre qui est formidable.
J’ai de la chance quoi !
Je suis heureuse, tout va bien, j’ai une famille extraordinaire que j’aime et qui m’aime, je suis suivi par une équipe médicale extrêmement compétente et gentille ; de temps en temps j’ai un traitement à suivre, c’est tout !
17 Jan 2012
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