ARTC
Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales
Partenaire de la Fédération de Recherche sur le Cerveau
Compte rendu de l'assemblée générale de l'ARTC
L’Assemblée Générale de l’ARTC s’est tenue le 11 février 2012 sur convocation de 693 adhérents enregistrés entre le 1er octobre 2010 et le 25 janvier 2012, date de diffusion de la convocation. Etaient présents ou représentés : 246 adhérents (dont 203 pouvoirs).
Le Président, JM Duffau, ouvre l’Assemblée à 10h15.
Elections au Conseil d’administration
- Ont été réélus à l’unanimité : C de Bonduwe, J Cochevelou, M Esnault, V Fassiaux, M Haillant, E Licoys, MH Lorreyte, P Meyssonnier, B Slotowski, D Viteau, dont le mandat était à échéance.
- A été élu : L Dalmonti, délégué de Toulouse coopté au CA du 28 novembre 2011.
Le Président constate qu’à l’aide du site internet et de la Lettre de l’ARTC diffusée 2 fois par an, les adhérents sont de mieux en mieux informés.
- Le Président informe l’Assemblée de la candidature au Conseil d’administration de madame Christian Cabal dont le mari, ancien doyen de la faculté de médecine de Saint-Etienne et ancien député de la Loire, est décédé d’une tumeur cérébrale en 2008. L’association ALTC Christian Cabal, créée en mémoire du défunt et présidée par sa fille, verse à l’ARTC la totalité des dons qu’elle reçoit. Aujourd’hui notre Conseil comprend 24 membres ce qui est le maximum autorisé par nos statuts. Cependant le Président remercie madame Cabal et sa fille de leur action et se réjouit de cette candidature qui sera prise en compte dès que le règlement de l’ARTC le permettra.
Le Président fait part de sa participation à la conférence de presse de l’INCa (Institut National du cancer) sur les enjeux de la recherche en cancérologie.
L’INCa diffuse ainsi que l’ARC et l’Inserm un web document intitulé « Recherche sur les cancers : tout s’accélère » qui peut être consulté dès à présent sur ces sites. Le nombre de cancers augmente (1000 nouveaux cas par jour), mais l’espoir de guérison augmente lui aussi grâce à l’amélioration des traitements.
L’ARTC aide la recherche du Dr Luc Bauchet de Montpellier. Des membres du Bureau ont pu le rencontrer lors d’une réunion à Paris. Il travaille à un recensement de l’ensemble des tumeurs en créant un réseau national multidisciplinaire. Mme Giard (ARTC-Sud), présente à l’AG, est à l’initiative de cette bourse à laquelle participent l’ARTC et l’ARTC-Sud.
Le Conseil d’administration est, en conséquence, composé de 24 membres ci-après :
C de Bonduwe, F Chiron, J Cochevelou, L Dalmonti, JY Delattre, L Delattre, JM Duffau, JP Edouard, M Esnault, V Fassiaux, MF Gruet, A Haberer, M Haillant, E Licoys, MH Lorreyte, P Meyssonnier, A Monjour, S Nagrodski, M Poisson, JM Roiné, B Slotowski, C Thoda-Burgess, D Viteau, J Wittlin.
A l’issue de l’Assemblée Générale, le Conseil d’administration procède au renouvellement de son Bureau ;
Celui-ci est composé comme suit :
Président : JM Duffau Vice-président : JY Delattre
Trésorière : P Meyssonnier Secrétaire : C de Bonduwe
Secrétaires adjoints : F Chiron chargée de l’événementiel, M Haillant chargée de la Lettre.
Chargé de mission : E Licoys chargé de réunir les fonds pour la mise en place du projet d’aide aux aidants.
Coordonnateur du site internet : D Viteau.
B. Rapport moral.
1. Vie de l’association
Au cours de l’exercice 2010-2011, le Conseil d’administration a siégé le 15 novembre 2010, le Conseil scientifique a été réuni par le Pr Delattre le 8 novembre 2010 afin de statuer sur les demandes de bourses, le Bureau s’est réuni 8 fois. Le nombre des membres à jour de leur cotisation recensés entre le 1er octobre 2009 et le 30 septembre 2010 était de 693, dont 92 adhésions nouvelles. Outre nos adhérents qui très souvent ajoutent un don à leur cotisation, 1289 donateurs occasionnels nous ont adressé une contribution.
Il nous faut souligner l’importance des délégations régionales grâce à leur action locale très dynamique. L’ARTC a renouvelé la convention de partenariat avec la Fédération de Recherche sur le Cerveau (FRC) à laquelle nous cotisons.
L’IBTA (International Brain Tumour Alliance) qui vise à fédérer la lutte contre les tumeurs cérébrales au niveau mondial est aussi en lien régulier avec l’ARTC. En janvier 2012, des podcasts utiles pour les patients ont été publiés parl’ASCO (American society of oncology). Il y en a un sur le scanner, un autre sur les soins palliatifs...ce sont des documents sonores de 5 minutes. En s'intéressant à tous les cancers, ces podcasts répondent à la plupart des questions posées par les malades avec un cancer. Ces informations sont en anglais.
Avec l’ARTC-Sud, qui appuie les travaux du Pr Chinot à Marseille, nous entretenons des relations étroites, concrétisées par la présence à l’AG de sa vice-présidente Anne-Marie Giard, accompagnée du Pr Le Bas.
Aide à la recherche médicale.
« Améliorer le diagnostic et le traitement des tumeurs cérébrales afin deparvenir à une guérison sans séquelles » est la « devise » de l’ARTC, même si le chemin à faire reste long.
• Synthèse des travaux :
- L’ARTC Rhône -Alpes participe au soutien de sociétés savantes et de projets nationaux : ANOCEF (Association des Neuro-Oncologues d’expression française),par son soutien à l’Assistante de Recherche clinique. Martine Lionnet qui travaille à Lyon et dont la mission est la coordination nationale des projets ANOCEF.
- L’ARTC Bordeaux-Aquitaine soutient la Neuro-Oncologie pédiatrique, par une sélection des projets pris encharge par la section de Neuro-Oncologie de la SFCE (Société Française des Cancers de l’Enfant). La SFCE a sélectionné 2 projets : le projet du Pr J Grill sur les épendimomes de l’enfant et le projet du Pr F Doz sur les médulloblastomes.
- L’ARTC soutient le recensement national des tumeurs cérébrales primitives (RNTCP) du système nerveux central piloté par le Dr Luc Bauchet à Montpellier.
- Cette année est marquée par une collaboration Franco-Africaine en Neuro-Oncologie : des professionnels africains exerçant en milieu académique (neurologues, neurochirurgiens, neuropathologistes …) viennent faire des stages de 3 mois pour se former et élaborer des protocoles spécifiques. L’ARTC finance 3 bourses pour 2 neuro-pathologistes venant de Burkina et de Côte d’Ivoire et un neurochirurgien de Côte d’Ivoire.
- L’ARTC soutient directement la recherche. L’entrée de l’équipe de recherche « Neuro-Oncologie expérimentale » de la Salpêtrière, en janvier 2011, à l’Institut du Cerveau et de la Moelle doté d’un plateau technique exceptionnel et permettant un contact renforcé avec l’industrie pharmaceutique permet d’accélérer le développement des projets et de renforcer le lien entre le service où sont pris en charge les patients et le laboratoire.
• La recherche clinique :
- est assurée par les fellows, jeunes neurologues, souvent étrangers, qui se forment en neuro-oncologie et contribuent aux recherches du service. L’objectif du service est d’inclure 30% des patients dans des essais thérapeutiques innovants. Les « fellows » qui participent à la conduite de ces recherches sont Sophio Rostomashvili, German Reyes qui s’implique surtout dans les gliomes et est porté par l’ARTC Béarn-Pays de l’Adour, Gregorio Petrinaera, spécialiste
de médecine nucléaire et Eugenia Karantoni qui travaille avec les équipes de Paris et de Lyon sur les syndromes neurologiques paranéoplasiques. Par exemple,les différentes techniques d’imagerie médicaleet de médecine nucléaire dans l’évaluation des tumeurs cérébrales est réalisée par Gregorio Petrinera.
Chaque technique peut répondre à ue question clinique. La problématique choisie est de faire une évaluation précoce des tumeurs après traitement par Avastin afin de prédire la réponse à long terme. Cette recherche se fait en collaboration avec la plate-forme d’imagerie médicale de Caen (Cyceron).
- L’amélioration de la qualité de la vie des patients est un objectif prioritaire.
o Le groupe OncoNeuroTox se développe et espère intéresser les autorités (bourses des Drs Dimitri Psimaras et Carole Soussain). Son but est d’étudier et de prévenir les complications neurologiques des traitements du cancer, en particulier les séquelles sur la mémoire et l’attention. A terme, il sera nécessaire de sensibiliser les autorités à l’indispensable soutien de cette problématique.
o L’essai thérapeutique sur l’amélioration de la fatigue chez les patients en rémision de gliomes est financé directement par l’ARTC grâce aux dons recueillis par Eric Licoys (131000 €). Cet essai débutera au printemps.
- Projet de l’aide aux aidants : ce projet qui va mobiliser les équipes médicales et paramédicales du service a pour objectif de former les aidants (en particulier la famille du patient) à comprendre et à gérer les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne (troubles cognitifs, épilepsie, déplacement, changes…) Ce projet a déjà un début de financement par Eric Licoys : 27000€ et une promesse de dons de Lombard-Odier de 20000€ pour l’année à venir. Par
ailleurs, le groupe « Qualité de vie » finance l’intervention d’un ergothérapeute dans le but d’aider le patient aussi bien à l’hôpital qu’à domicile pour les gestes de la vie quotidienne.
• La recherche expérimentale au laboratoire
- Le travail de caractérisation moléculaire des tumeurs gliales se poursuit, actuellement centré sur les glioblastomes du sujet âgé, les tumeurs oligodendrogliales anaplasiques, les gliomes du tronc cérébral.Le laboratoire s’implique particulièrement dans l’analyse d’une mutation du gène IDH1 qui permet de prédire un meilleur pronostic et probablement une meilleure réponse au traitement.
- Recherche sur les lymphomes cérébraux primitifs. Cette étude a commencé il y a un an. Il s’agit de faire une tumorothèque de lymphomes sur toute la France et les Dom-Tom et de caractériser les anomalies moléculaires de ces tumeurs ( carte d’identité moléculaire) pour mieux comprendre les facteurs clefs deréponse au traitement et augmenterle taux de guérison.
L’équipe, financée par l’ARTC, est composée d’Aurélie Bruno, doctorante en cancérologie et de Karim Labreche, étudiant bio-informaticien, qui collabore avec l’Institut Curie.
- Développement d’un programme performant de thérapie expérimentale sur les glioblastomes (groupe gliotex) animé par le Dr Ahmed Idbaih ( Karim Labreche, étudiant bio informaticien et Sabrina Hall y contribue)
La participation de l’ARTC s’est élevée à 330 000 € - hors programme « qualité de vie » - sous forme de subventions (25 000 €) réparties, ANOCEF (20 000) et l’étude épidémiologique conduite par le Dr Bauchet (5 000), de bourses (au nombre de 16 pour 188 000 €) ainsi que de remboursements de frais divers liés à la recherche, essentiellement achat de matériels de labo, participation à des congrès, déplacements…(117 000 €).
Par ailleurs, Anne-Marie Lekieffre poursuit l’alimentation de la banque de données constituée à ce jour de 5090 fichiers.
Soutien aux malades et à leur famille et aide aux services hospitaliers.
Comme elle l’a toujours fait, l’ARTC s’efforce de répondre, dans la mesure de ses capacités, aux demandes d’amélioration des conditions d’hospitalisation. C’est ainsi que nous offrons les soins bimensuels d’une coiffeuse et d’une esthéticienne aux patientes hospitalisées dans le service du Pr Delattre à la Salpêtrière et finançons le concours d’une psychologue à Pau. Le Carnet d’informations médicales et pratiques destiné aux patients et à leur entourage est
pris en charge par l’ARTC. Par ailleurs, l’ARTC finance le classeur que les patients reçoivent à leur première consultation et qui contient toutes les formations personnelles dont ils ont besoin.
4. Communication.
- La Lettre, dont Monique Haillant a la charge est un élément essentiel de lien avec nos adhérents et sympathisants ; elle est diffusée à 1500 exemplaires.
- Manifestations : la Lettre rend compte des diverses manifestations organisées en région parisienne ou en province à l’initiative des délégués
régionaux,voire de personnes extérieures à l’association souhaitant apporter une contribution à la recherche ; Florence Chiron en assure la coordination avec l’assistance de Sylvie Nagrodski.
- Le site internet a eu la visite de 100 000 personnes (64 000 en 2010) et les vidéos ont été vues par 17 000 personnes. Le site a été renouvelé entièrement par Eric et Marc Ouzounian. Eric Ouzounian en assure la réactualisation. Une réunion mensuelle entre Dominique Viteau, Monique Haillant et Eric Ouzounian permet de définir et suivre les projets d’actualisation.
5. Conclusion
Grâce à votre fidélité et à votre générosité, l’ARTC est une association vivante et solide. Elle remplit pleinement ses objectifs en répondant de façon très réactive aux besoins formulés par son conseil scientifique et aux demandes occasionnelles de concours financier à la recherche ou en termes d’aide aux services hospitaliers.
Il faut être conscient que son fonctionnement reste très artisanal avec, en contrepartie, des frais généraux extrêmement réduits. Notre ambition, est de développer notre action pour accompagner l’effort de recherche.
Le rapport moral est adopté à l’unanimité
Rapport financier
La trésorerie au 30 septembre 2011 s’élevait à 665 303,52 €, montant conforme à notre objectif qui est de disposer d’une année d’avance de trésorerie afin d’assurer, quoi qu’il arrive, le paiement des bourses engagées et de répondre, le cas échéant, à des demandes imprévues de financement pour la recherche.
COMPTE DE RESULTAT
. Objectifs 2012 et Budget prévisionnel (cf dossier remis en séance).
Le budget prévisionnel a été bâti sur une estimation de recettes – prudente - de 244 000 €.
Les dépenses sont en grande partie déjà déterminées et certaines déjà engagées ;
elles s’élèvent à 349 056 €, se décomposant globalement en :
- dépenses de recherche : 317 306 € (cf. §2)
- aide aux services hospitaliers et aux patients : 12 000 €
- frais généraux et divers : 19 750 €
impliquant un résultat prévisionnel en déficit de 117 652 €.
Le rapport financier et le budget prévisionnel sont adoptés à l’unanimité.
E. Montant de la cotisation : l’Assemblée décide, à l’unanimité, de maintenir la cotisation à 30 €.
Le Président La Secrétaire
Jean-Marie Duffau C de Bonduwe
13 avr 2012
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