ARTC
Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales
Partenaire de la Fédération de Recherche sur le Cerveau
Assemblée Générale de l'ARTC
Compte -rendu de l’Assemblée Générale s’est tenue le 14 mars 2011
A. L’Assemblée Générale s’est tenue le 14 mars 2011 sur convocation de 640 adhérents enregistrés entre le 1er octobre 2009 et le 15 février 2011, date de diffusion de la convocation.
Etaient présents ou représentés : 236 adhérents (dont 194 pouvoirs)
Le Président, JM Duffau, ouvre l’Assemblée à 16h30.
Elections au Conseil d’administration
- Ont été réélus à l’unanimité : Florence Chiron, Marie-France Gruet, Annick Monjour, Sylvie Nagrodski, Michel Poisson, Christiana Thoda-Burgess, dont le mandat était à échéance.
- Ont été élus : Anita Haberer, Jean-Paul Edouard et Jérôme Wittlin.
Le Président remercie François Steeg de sa présence et rappelle qu’avec le Pr Poisson et Louis Delattre, ils furent les fondateurs de l’ARTC. Le Président rappelle aussi le rôle éminent de Jean-Pierre Desgeorges, présent au dernier conseil d’administration et, depuis, disparu.
Le Conseil d’administration est, en conséquence, composé de 23 membres ci-après :
C de Bonduwe, F Chiron, J Cochevelou, JY Delattre, L Delattre, R Delouis, JM Duffau, JP Edouard, M Esnault, V Fassiaux, MF Gruet, A Haberer, M Haillant, E Licoys, MH Lorreyte, A Monjour, S Nagrodski, M Poisson, JM Roiné, B Slotowski, C Thoda-Burgess, D Viteau, J Wittlin.
A l’issue de l’Assemblée Générale, le Conseil d’administration procède au renouvellement de son Bureau ;
Celui-ci est composé comme suit :
Président : JM Duffau Vice-président : JY Delattre
Trésorière : P Meyssonnier
Secrétaire : C de Bonduwe
Secrétaires adjoints : F Chiron chargée de l’événementiel, M Haillant chargée de la Lettre.
Chargé de mission : E Licoys chargé de réunir les fonds pour la mise en place d’un essai thérapeutique sur l’amélioration de la fatigue chez les patients en rémission de gliomes.
B. Rapport moral.
1. Vie de l’association
Au cours de l’exercice 2009-2010, le Conseil d’administration a siégé le 30 novembre 2009, le Conseil scientifique a été réuni par le Pr Delattre fin octobre 2009 afin de statuer sur les demandes de bourses, le Bureau s’est réuni 8 fois.
Le nombre des membres à jour de leur cotisation recensés entre le 1er octobre 2009 et le 30 septembre 2010 était de 397, dont 52 adhésions nouvelles. Outre nos adhérents qui, très souvent, ajoutent un don à leur cotisation, 995 donateurs occasionnels nous ont adressé une contribution.
Il nous faut souligner l’importance des délégations régionales grâce à leur action locale très dynamique.
L’ARTC a renouvelé la convention de partenariat avec la puissante Fédération de Recherche sur le Cerveau (FRC) à laquelle nous cotisons.
L’IBTA (International Brain Tumour Alliance) qui vise à fédérer la lutte contre les tumeurs cérébrales au niveau mondial est aussi en lien régulier avec l’ARTC.
Avec l’ARTC-Sud, qui appuie les travaux du Pr Chinot à Marseille, nous entretenons des relations étroites, concrétisées par la présence à l’AG de sa vice-présidente Anne-Marie Giard, accompagnée du Pr Le Bas.
2. Aide à la recherche médicale.
L’objectif est « d’améliorer le diagnostic et le traitement des tumeurs cérébrales afin de parvenir à une guérison sans séquelles »
- L’ARTC Rhône -Alpes participe au soutien de sociétés savantes et de projets nationaux :
ANOCEF (Association des Neuro-Oncologues d’expression française), par son soutien à l’Assistante de
Recherche clinique Martine Lionnet qui travaille à Lyon et dont la mission est la coordination nationale des projets ANOCEF.
- L’ARTC Bordeaux-Aquitaine soutient la Neuro-Oncologie pédiatrique, par une sélection des projets pris en charge par la section de Neuro-Oncologie de la SFCE (Société Française des Cancers de l’Enfant). Cinq projets ont été déposés et la SFCE a sélectionné 2 projets (Etude prospective du traitement des enfants
atteints de tumeurs germinales malignes cérébrales, D. Frappaz, Centre Léon Bérard, Lyon et Etude du profil biologique des médulloblastomes, C. Dufour, IGR, Villejuif)
- L’ARTC soutient le recensement national des tumeurs cérébrales primitives du système nerveux central piloté par le Dr Luc Bauchet à Montpellier.
- L’ARTC soutient directement la recherche. L’entrée de l’équipe de recherche « Neuro-Oncologie expérimentale » de la Salpêtrière, en janvier 2011, à l’Institut du Cerveau et de la Moelle doté d’un plateau technique exceptionnel et permettant un contact renforcé avec l’industrie pharmaceutique permet d’accélérer le développement des projets.
- L’amélioration des traitements :
- Participation aux essais thérapeutiques nationaux et internationaux (17 protocoles de recherche en cours, bourses de German Reyes et de Giula Frasca Polara).
- Développement d’un programme performant de thérapie expérimentale sur les glioblastomes (groupe gliotex) animé par le Dr Ahmed Idbaih.
- Développement par le Pr K. Hoang-Xuan d’un centre de référence national et d’un projet de caractérisation moléculaire des lymphomes primitifs du système nerveux central (bourse de Alberto Gonzalez)
- Etude du rôle de la mutation IDHL, fréquemment observée dans les gliomes sur la sensibilité des cellules tumorales aux traitements par radiothérapie et chimiothérapie. Projet piloté par le Pr Marc Sanson (bourse de Xiao-Wei Wang).
- Contribution à l’amélioration de la qualité de vie : création d’un groupe « OncoNeuroTox » pour es patients en rémission qui ont souvent de lourdes séquelles. (bourses des Drs Dimitri Psimaras et Carole Soussain).
- Un projet ambitieux va voir le jour : la mise en place d’un essai thérapeutique sur l’amélioration de la fatigue chez les patients en rémission de gliomes. L’utilisation de la dexamphetamine et d’un placebo permettra de faire un essai en double aveugle et de tester l’amélioration de fatigue sévère, ceci si l’AP-HP
accepte d’être promoteur de l’étude après expertise externe. Eric Licoys a déjà obtenu la somme de 105 000 €. Ce projet est en cours de validation par la direction de la recherche clinique de l’AP-HP.
- Cette année est marquée par une collaboration Franco-Africaine en Neuro-Oncologie : des professionnels africains exerçant en milieu académique (neurologues, neurochirurgiens, neuropathologistes …) viennent faire des stages de 3 mois pour se former et élaborer des protocoles spécifiques. Ils sont sélectionnés par un comité universitaire Franco-Africain (CV et perspectives au retour du candidat). L’ARTC finance 4 bourses de 5 000 € pour les Drs. T Coulibaly, F Kouakou, C Napon et M Thioub.
La participation de l’ARTC s’est élevée à 323 000 € - hors programme « qualité de vie » - sous forme de subventions (75 000 €) réparties entre INSERM (50 000), ANOCEF (20 000) et l’étude épidémiologique conduite par le Dr Bauchet (5 000), de bourses (au nombre de 19 pour 194 000 €) ainsi que de remboursements de frais divers liés à la recherche, tels que matériels de labo, participation à des congrès, déplacements…(54 000 €).
Par ailleurs, Anne-Marie Lekieffre poursuit l’alimentation de la banque de données constituée à ce jour de 4750 fichiers.
3. Soutien aux malades et à leur famille et aide aux services hospitaliers.
Comme elle l’a toujours fait, l’ARTC s’efforce de répondre, dans la mesure de ses capacités, aux demandes d’amélioration des conditions d’hospitalisation. C’est ainsi que nous offrons les soins bimensuels d’une coiffeuse et d’une esthéticienne aux patientes hospitalisées dans le service du Pr Delattre à la Salpêtrière et finançons le concours d’une psychologue à Pau. Le Carnet d’informations médicales et pratiques destiné aux patients et à leur entourage est pris en charge par Monique Haillant. L’ARTC finance le classeur que les
patients reçoivent à leur première consultation et qui contient toutes les informations personnelles dont ils ont besoin.
Eric Licoys oeuvre pour l’amélioration de la qualité de vie des patients en rémission de gliomes en continuant à chercher des fonds pour les essais thérapeutiques encore en projet.
4. Communication.
- Le Comité de parrainage a été rejoint par Rémy Grumbach. Florence Chiron l’a rencontré et, avec son aide et la participation de Cali, Michel Delpech et Alan Stivell, élabore un projet de concert pour le printemps 2012.
- La Lettre, dont Monique Haillant a la charge est devenue un élément essentiel de lien avec nos adhérents et sympathisants ; elle est imprimée gracieusement par la société DEJAGLMC et diffusée à 1500 exemplaires.
- Manifestations : la Lettre rend compte des diverses manifestations organisées en région parisienne ou en province à l’initiative des délégués régionaux, voire de personnes extérieures à l’association souhaitant apporter une contribution à la recherche ; Florence Chiron en assure la coordination avec l’assistance de
Sylvie Nagrodski.
- Le site internet a eu la visite de 64 000 personnes en 2010, le groupe Dailymotion 7 506 vues et le groupe Youtube mis en place dernièrement 208 vues. Le site renouvelé entièrement par Eric et Marc Ouzounian est dans sa phase finale d’achèvement.
- Youphil : l’ARTC figure également sur ce site internet créé par Christiana Thoda-Burgess.
5. Conclusion
Grâce à votre fidélité et à votre générosité, l’ARTC est une association vivante et solide. Elle remplit pleinement ses objectifs en répondant de façon très réactive aux besoins formulés par son conseil scientifique et aux demandes occasionnelles de concours financier à la recherche ou en termes d’aide aux
services hospitaliers. Il faut être conscient que son fonctionnement reste très artisanal avec, en contrepartie, des frais généraux extrêmement réduits. Notre ambition, est de développer notre action pour accompagner l’effort de recherche.
Le rapport moral est adopté à l’unanimité
C. Rapport financier
La trésorerie au 30 septembre 2010 s’élevait à 598 477,76 €, montant conforme à notre objectif qui est de disposer d’une année d’avance de trésorerie afin d’assurer, quoi qu’il arrive, le paiement des bourses engagées et de répondre, le cas échéant, à des demandes imprévues de financement pour la
recherche.
COMPTE DE RESULTAT
. Objectifs 2011 et Budget prévisionnel (cf dossier remis en séance).
Le budget prévisionnel a été bâti sur une estimation de recettes – prudente - de 251 000 €.
Les dépenses sont en grande partie déjà déterminées et certaines déjà engagées ; elles s’élèvent à 321 404 €, se décomposant globalement en :
- dépenses de recherche : 270 104 € (cf. §2)
- aide aux services hospitaliers et aux patients : 20 000 €
- frais généraux et divers : 31 300 €
impliquant un résultat prévisionnel en déficit de 70 404 €.
Le rapport financier et le budget prévisionnel sont adoptés à l’unanimité.
E. Montant de la cotisation : l’Assemblée décide, à l’unanimité, de maintenir la cotisation à 30 €.
D. Acceptation du legs de madame Lefrançois.
Madame Antoinette LEFRANCOIS demeurant à Rouen, 83 route de Lyons, est décédée le 22 septembre 2010.
Par testament olographe entre les mains de Me Jean-Martial Nicolas, notaire Pont du Cens, 25 route de Rennes,
a légué la somme de 30 000 € à l’Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales (ARTC).
L’Assemblée décide d’accepter purement et simplement ce legs conformément à l’ordonnance n° 2005-856 du 28 juillet 2005 article 1er – 1° et 9, complétant l’article 910 du Code Civil et au décret n° 2007-807 du 11 mai 2007. Ce legs sera affecté aux activités de l’A.R.T.C.
Il oblige l’Association à l’exécution des charges et conditions qui y sont attachées.
Le Président, Jean-Marie Duffau
La Secrétaire, C de Bonduwe
10 juin 2011
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