Le Pr. Marc Sanson, Directeur du SiRIC CURAMUS

Le SiRIC CURAMUS, qu’est-ce que c’est ?

Le Pr. Marc Sanson, Directeur du SiRIC CURAMUS et Claude Forget coordonnent 2 des 5 programmes de ce nouveau Site de Recherche Intégrée labellisé par l’InCa

Le SiRIC CURAMUS

Il est porté par le groupe hospitalo-universitaire AP-HP Sorbonne Université (Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine, Tenon, Trousseau, Rothschild, Charles Foix, La Roche-Guyon) et par Sorbonne Université et l’Institut Universitaire de Cancérologie (IUC), en association avec leurs partenaires institutionnels, l’INSERM et le CNRS.

Doté d’un financement assuré par le Ministère de la Santé, l’Institut National du Cancer et l’INSERM, le SiRIC CURAMUS pilote, depuis sa création, 4 programmes stratégiques de recherche regroupant 77 équipes scientifiques,

  • Neuro-oncologie, programme coordonné par le Pr Marc Sanson, Directeur du SiRIC CURAMUS, également Président du Conseil scientifique de l’ARTC.

  • Cancers immuno-hématologiques rares, programme coordonné par le Pr Véronique Leblond.

  • Cancers avec instabilité des Micro-satellites, programme coordonné par le Pr Alex Duval.

  • Humanités médicales, programme coordonné par le Pr Karine Berthelot-Guiet, Directrice du CELSA-Sorbonne Université, École des hautes études en sciences de l'information et de la communication.

Le programme sociétal  de recherche Vie après le Cancer du SiRIC CURAMUS, un nouvel outil au service des patients et des associations

«… la France a parfois été première, avec par exemple le droit à l’oubli, et c’est une question que beaucoup d’entre vous ont déjà défrichée sur laquelle grâce à vous nous avons pu avancer et inspirer d’autres pays. Il faut aujourd’hui aller plus loin… » extrait de l’allocution du 4 février 2021 du Président de la République lors de l’annonce du Plan cancer 2021-2030.

En 2019, le SiRIC CURAMUS a confié la coordination d’un cinquième programme sociétal de recherche Vie après le Cancer à Claude Forget, patient partenaire responsable de la Commission des patients (1) et membre du Bureau de l’ARTC depuis mai 2019.

Une des missions centrales de ce programme est de s’appuyer sur l’expertise acquise par la conduite du projet de réduction du délai du Droit à l’oubli pour les astrocytomes pilocytiques afin d’en faire bénéficier d’autres associations de patients.

En pratique, le Comité de coordination du SiRIC CURAMUS auditionne régulièrement de nouvelles associations de patients pour évaluer leur projet sur le Droit à l’oubli et retenir celles qui offrent les meilleures chances d’obtenir une amélioration du délai légal qui est aujourd’hui de 10 ou 5 ans en fonction de l’âge de l’emprunteur. Une fois retenues par le Comité, les associations sont confiées à Claude Forget qui les conseille et les accompagne dans leurs démarches auprès du Ministère et des Compagnies d’assurance. En ce moment, deux projets bénéficient de son accompagnement :

1 - Les Leucémies Lymphoïdes Chroniques (LLC) projet porté par Christian Puppinck, Président de l’association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique (SILLC), le Pr Véronique Leblond, responsable du Service Hématologie de la Pitié-Salpêtrière et le Pr Xavier Troussard, responsable du Service Hématologie de Caen.

Comme les astrocytomes pilocytiques, les LLC vont bientôt rejoindre la Grille de référence AERAS qui regroupe toutes les pathologies qui bénéficient d’une amélioration du dispositif de droit commun. Ce sont ainsi des milliers de malades atteints de LLC (environ 400 chaque année) qui devraient bientôt pouvoir emprunter sans aucun délai après le diagnostic alors que l’accès au crédit leur était interdit jusqu’à présent.

2 - Les méningiomes, l’autre projet qui sera présenté par le Pr Marc Sanson et Claude Forget pour l’ARTC. L’enjeu est fort car ce sous-type de tumeur cérébrale concerne 30% des 5 000 patients diagnostiqués chaque année en France.

Jusqu’à très récemment, le dossier était au point mort car les études épidémiologiques disponibles ne couvraient qu’une période historique de 5 ans alors que la durée minimum demandée par les Compagnies d’assurance est de 10 ans pour qu’elles puissent apprécier leurs risques sur la garantie Décès. Le projet restait toutefois inscrit au programme de travail de la Convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé). Ce programme figure dans le rapport « Bilan et Perspectives de l’application de la Convention AERAS » commandé dans le cadre de la Loi de mars 2019 et remis en février 2020 au Gouvernement et au Parlement.

Publiée en 2019, une étude allemande révèle un pronostic de survie à 10 ans très favorable pour les patients atteints de méningiomes non traités en surveillance active et les patients traités d’un méningiome de Grade 1.

Après une première rencontre très prometteuse avec le Ministère en novembre 2020, une présentation au Groupe de travail AERAS est programmée en mai/juin 2021. Elle débouchera probablement sur un nouvel accord de réduction du délai du droit à l’oubli et une inscription dans la Grille de référence AERAS. Au final, ce sont des milliers de patients (environ 700 chaque année) qui pourraient emprunter plus rapidement pour accéder à la propriété de leur logement.

Fort de ces projets très prometteurs, le SiRIC souhaite proposer l’expertise acquise par le programme Vie après le Cancer à d’autres associations. Un appel leur est lancé pour qu’elles se rapprochent du SiRIC afin de présenter leur projet. En outre, à l’occasion de leur audition, les associations pourront présenter d’autres projets pour lesquels le SiRIC CURAMUS peut jouer le rôle de facilitateur grâce aux compétences transdisciplinaires des membres du Comité de coordination, à leur expérience et à leurs réseaux aux niveaux national et international.

Avec cet appui très concret aux associations, le SiRIC CURAMUS démontre la pertinence d’associer des acteurs transdisciplinaires pour l’objectif partagé qu’est l’amélioration de la qualité de vie des patients.

(1) La Commission des patients est composée de Monique Haillant, membre du Bureau, Christine de Bonduwe, administratrice, et Sylvie Lebesgue.