Eric Licoys, président de l'ARTC

Interview d’Eric Licoys sur le site de l’ICM

Le président sortant de l'ARTC a donné un entretien au site web de l'Institut du cerveau, nous le reproduisons ici :

L’ARTC, Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales, soutient le projet GLIOTEX à l’Institut du Cerveau depuis plusieurs années. Son président, Éric LICOYS, revient sur l’association et son engagement pour la recherche sur les tumeurs cérébrales.

Comment est né votre engagement auprès de l’ARTC ?

Après le décès de mon fils, Emmanuel, atteint d’un glioblastome en 2008, j’ai rejoint l’ARTC, « Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales », pour apporter ma contribution à cette association.

L’ARTC aura 30 ans en 2022. Créée à Paris à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, elle s’est développée, comme le voulaient ses fondateurs, familles de patients et médecins, en concentrant son action sur la Recherche et l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de tumeurs cérébrales. Progressivement, l’ARTC a constitué un réseau de Délégations Régionales et est aujourd’hui présente sur une grande partie du territoire national. Ses ressources financières proviennent des dons et legs faits par ses membres. C’est par l’engagement des bénévoles et leur collaboration étroite avec les équipes médicales que les progrès sont réalisés.

Quelles sont les actions de l’ARTC ?

L’Association joue le rôle d’incubateur dans la recherche, qu’elle soit fondamentale, clinique, ou translationnelle. Dans la recherche fondamentale, entre le soutien aux équipes de recherche en neuro-oncologie et, historiquement, à celle de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière localisée à l’Institut du Cerveau.

La recherche clinique est soutenue par l’ARTC qui attribue des bourses à de jeunes médecins diplômés appelés des « fellows » (post doctorants cliniciens) désirant se spécialiser dans la neuro-oncologie tout en développant un projet de recherche.

Pour la recherche translationnelle, qui a pour mission de faire le lien entre recherche fondamentale et applications cliniques au bénéfice des patients, le projet GLIOTEX « GLIOblastome et Thérapie Expérimentale des gliomes » est le plus important investissement engagé par l’ARTC.

Pourquoi le choix de soutenir le projet GLIOTEX à l’Institut du Cerveau ?

C’est un choix dûment réfléchi qui a été fait de soutenir ce programme, l’un des projets les plus porteurs d’espoir pour progresser dans le traitement de la plus fréquente et la plus agressive des tumeurs cérébrales. Les résultats de cette recherche bénéficieront aussi aux autres types de gliomes.

Ce projet ambitieux, qui n’a pas d’équivalent, a toute notre confiance et celle des donateurs de l’ARTC. Sans une coopération étroite entre l’équipe de neuro-oncologie et l’Institut du Cerveau, qui accueille nos chercheurs et met à leur disposition une plateforme technologique exceptionnelle, nous n’aurions pas pu initier ce projet et nous engager aussi fortement.

Ce partenariat dans un but commun est un espoir partagé entre l’Institut du Cerveau et l’ARTC

Un état des lieux de la recherche en matière de tumeurs cérébrales

Jean-Yves Delattre, notre vice-président, prend sa retraite

Trente ans après qu'il ait fondé l'ARTC aux côtés de François Steeg, Jacques Lafeuille, Jean Cochevelou et Gilbert Lecomte, notre vice-président Jean-Yves Delattre prendra sa retraite en décembre. Pour cette dernière interview, il est revenu sur ce qu'a conquis l'ARTC, et ce qu'il lui reste à accomplir

Gratitude !

Il y a près de 30 ans, l’ARTC était créée. Nous étions peu nombreux autour de la table : François Steeg, Jacques Lafeuille, Jean Cochevelou et Gilbert Lecomte représentaient les patients tandis que le Pr Michel Poisson et moi représentions les soignants. Peu nombreux mais déterminés ! L’ARTC se fixait pour mission d’unir les patients, leurs familles et les soignants autour d’un grand objectif : « Guérir sans séquelles les tumeurs cérébrales ! ». Trois idées nous guidaient : d’abord attirer des jeunes chercheurs en proposant des bourses (« la jouvence »), ensuite initier des projets ensuite établir des preuves de concept et initier des projets qui pourraient dans un deuxième temps être pris en charge par les grands organismes de recherche (« le pied à l’étrier »). Finalement, nous savions que la route serait longue et qu’il fallait aussi améliorer la qualité de vie de nos patients « ici et maintenant » !

Dès la naissance de l’ARTC, j’ai été impressionné par le soutien immédiat de nos patients et de leurs familles. Nous étions côte à côte, étroitement solidaires, et nous le sommes restés ! Près de 30 ans après sa création, je continue à recevoir des lettres chaleureuses de patients et d’aidants de la première heure ! Il est difficile de décrire ce qu’on ressent quand un patient, son époux ou ses enfants, maintenant devenus adultes, nous envoient des nouvelles et un message d’encouragement. Tout le passé revient aussitôt avec clarté et un sentiment d’immense gratitude et d’affection nous envahit. « Oui, ils sont avec nous, malgré nos faiblesses, peu importe alors la difficulté du chemin ! En avant !! »

Voilà pourquoi « l’ARTC ! » et tout ce que ce terme implique pour moi restera l’une des plus belles aventures de ma vie !

Au fil des années, l’ARTC s’est considérablement développée. Jean-Marie Duffau, Christine de Bonduwe, Éric Licoys, Isabelle Sokolow en ont repris avec talent les rênes. Le bureau et le CA se sont enrichis (Monique, Florence, Patricia, Christianna, Sylvie, Valery, Dominique, Philippe, Sandrine, Jérôme, Sibylle, Joël, Claude, Khê, Marc, pour n’en citer que quelques-uns). Chacun a apporté sa pierre. Muriel et François, avec l’aide d’Odile et Anne-Marie, nous ont garanti une gestion rigoureuse et ont construit notre base de données. Toute la famille Ouzounian est montée au créneau (Annie, Éric, Marc). Des délégations ont été créées en province (Alsace avec Anita et Annick, Essonne avec Florence, Pays d’Adour avec Marie-France et Jean-Pierre, Bordeaux-Aquitaine avec Jean-Michel, Rhône-Alpes avec Brigitte, Elisabeth, Carole, et Françoise, Ardèche avec Jean-Paul et Christine, Nancy-Lorraine avec Nathalie et Gérard, Toulouse Midi-Pyrénées avec Luc). En hommage à Thomas, Marie-Claude a créé un fonds qui contribue beaucoup à l’amélioration de l’accueil des patients.

Je mesure pleinement ce qu’il y a de force et de densité derrière chaque prénom. Le chemin que chacun a parcouru, parfois la détresse indicible, le dialogue intime qui se poursuit, la volonté d’agir et de ne pas en rester là. Avec eux, des équipes médicales de très haut niveau se sont développées dans toute la France. Des dizaines d’anciens fellows de l’ARTC sont maintenant installés dans le monde entier et font progresser nos connaissances.

Car oui, nous avons vraiment progressé. Aurais-je imaginé, il y a 30 ans, qu’une patiente traitée vigoureusement par chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie viendrait joyeusement présenter le petit dernier lors d’une simple consultation de surveillance ? Je ne crois pas. Certes, il existe encore des tumeurs qui sont notre Everest, mais pas à pas nous établissons les camps de base, nous approchons du but. Parmi ces camps de base, il y a Gliotex qui envoie ses équipes explorer les différentes faces. Cela prendra le temps qu’il faut, mais nous réussirons à offrir des traitements plus efficaces et mieux tolérés à nos patients. La guérison est à la portée des hommes.

Au moment où se ferme un petit maillon de la longue chaîne, permettez-moi d’exprimer ma reconnaissance et même si cela me fait rougir, d’exprimer l’amour que je vous porte.

Jean-Yves

Journée rencontre neuro-onco

Les équipes bordelaises qui travaillent sur les tumeurs cérébrales proposaient le 26 septembre dernier une opportunité d'écouter  des présentations sur des stratégies de recherche en neuro-oncologie, avec la possibilité de poser des questions à l'oral ou par écrit aux chercheurs et aux médecins présents.

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Info Covid 19

Chers patients, chères familles,

Nous connaissons depuis maintenant plusieurs semaines un état d’urgence sanitaire, nos hôpitaux sont sous haute tension. Cette situation inédite nous a conduits à réorganiser nos services qui accueillent les patients atteints de tumeurs cérébrales.

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info covid 19

INFECTION PAR LE CORONAVIRUS: Mesures de prévention et conduite à tenir chez les patients pris en charge pour une tumeur cérébrale

Une nouvelle devise pour vous protéger : " Loin des yeux, près du cœur !"

Dans le contexte sanitaire actuel, le strict respect des mesures de confinement et l’application des " gestes barrières " sont encore plus essentiels chez les patients suivis pour une tumeur cérébrale, que dans la population générale. Il importe d’être " rigoureux " dans leur application ! En effet, la maladie et ses traitements ont tendance à affaiblir le système immunitaire et cette faiblesse transitoire doit être contrée par un confinement parfait.

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