Catégorie : La Vie de l’Asso

Au moment du départ en retraite de Jean-Yves Delattre, le Pr Michel Poisson, qui fut son mentor au sein du service de neuro-oncologie, nous a fait parvenir cette émouvante contribution.

Si j'avais à me féliciter

Trente ans après qu'il ait fondé l'ARTC aux côtés de François Steeg, Jacques Lafeuille, Jean Cochevelou et Gilbert Lecomte, notre vice-président Jean-Yves Delattre prendra sa retraite en décembre. Pour cette dernière interview, il est revenu sur ce qu'a conquis l'ARTC, et ce qu'il lui reste à accomplir

Gratitude !

Il y a près de 30 ans, l’ARTC était créée. Nous étions peu nombreux autour de la table : François Steeg, Jacques Lafeuille, Jean Cochevelou et Gilbert Lecomte représentaient les patients tandis que le Pr Michel Poisson et moi représentions les soignants. Peu nombreux mais déterminés ! L’ARTC se fixait pour mission d’unir les patients, leurs familles et les soignants autour d’un grand objectif : « Guérir sans séquelles les tumeurs cérébrales ! ». Trois idées nous guidaient : d’abord attirer des jeunes chercheurs en proposant des bourses (« la jouvence »), ensuite initier des projets ensuite établir des preuves de concept et initier des projets qui pourraient dans un deuxième temps être pris en charge par les grands organismes de recherche (« le pied à l’étrier »). Finalement, nous savions que la route serait longue et qu’il fallait aussi améliorer la qualité de vie de nos patients « ici et maintenant » !

Dès la naissance de l’ARTC, j’ai été impressionné par le soutien immédiat de nos patients et de leurs familles. Nous étions côte à côte, étroitement solidaires, et nous le sommes restés ! Près de 30 ans après sa création, je continue à recevoir des lettres chaleureuses de patients et d’aidants de la première heure ! Il est difficile de décrire ce qu’on ressent quand un patient, son époux ou ses enfants, maintenant devenus adultes, nous envoient des nouvelles et un message d’encouragement. Tout le passé revient aussitôt avec clarté et un sentiment d’immense gratitude et d’affection nous envahit. « Oui, ils sont avec nous, malgré nos faiblesses, peu importe alors la difficulté du chemin ! En avant !! »

Voilà pourquoi « l’ARTC ! » et tout ce que ce terme implique pour moi restera l’une des plus belles aventures de ma vie !

Au fil des années, l’ARTC s’est considérablement développée. Jean-Marie Duffau, Christine de Bonduwe, Éric Licoys, Isabelle Sokolow en ont repris avec talent les rênes. Le bureau et le CA se sont enrichis (Monique, Florence, Patricia, Christianna, Sylvie, Valery, Dominique, Philippe, Sandrine, Jérôme, Sibylle, Joël, Claude, Khê, Marc, pour n’en citer que quelques-uns). Chacun a apporté sa pierre. Muriel et François, avec l’aide d’Odile et Anne-Marie, nous ont garanti une gestion rigoureuse et ont construit notre base de données. Toute la famille Ouzounian est montée au créneau (Annie, Éric, Marc). Des délégations ont été créées en province (Alsace avec Anita et Annick, Essonne avec Florence, Pays d’Adour avec Marie-France et Jean-Pierre, Bordeaux-Aquitaine avec Jean-Michel, Rhône-Alpes avec Brigitte, Elisabeth, Carole, et Françoise, Ardèche avec Jean-Paul et Christine, Nancy-Lorraine avec Nathalie et Gérard, Toulouse Midi-Pyrénées avec Luc). En hommage à Thomas, Marie-Claude a créé un fonds qui contribue beaucoup à l’amélioration de l’accueil des patients.

Je mesure pleinement ce qu’il y a de force et de densité derrière chaque prénom. Le chemin que chacun a parcouru, parfois la détresse indicible, le dialogue intime qui se poursuit, la volonté d’agir et de ne pas en rester là. Avec eux, des équipes médicales de très haut niveau se sont développées dans toute la France. Des dizaines d’anciens fellows de l’ARTC sont maintenant installés dans le monde entier et font progresser nos connaissances.

Car oui, nous avons vraiment progressé. Aurais-je imaginé, il y a 30 ans, qu’une patiente traitée vigoureusement par chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie viendrait joyeusement présenter le petit dernier lors d’une simple consultation de surveillance ? Je ne crois pas. Certes, il existe encore des tumeurs qui sont notre Everest, mais pas à pas nous établissons les camps de base, nous approchons du but. Parmi ces camps de base, il y a Gliotex qui envoie ses équipes explorer les différentes faces. Cela prendra le temps qu’il faut, mais nous réussirons à offrir des traitements plus efficaces et mieux tolérés à nos patients. La guérison est à la portée des hommes.

Au moment où se ferme un petit maillon de la longue chaîne, permettez-moi d’exprimer ma reconnaissance et même si cela me fait rougir, d’exprimer l’amour que je vous porte.

Jean-Yves

Les équipes bordelaises qui travaillent sur les tumeurs cérébrales proposaient le 26 septembre dernier une opportunité d'écouter  des présentations sur des stratégies de recherche en neuro-oncologie, avec la possibilité de poser des questions à l'oral ou par écrit aux chercheurs et aux médecins présents.

Le site de l’ARTC s’est récemment doté d’une fonction qui permet aux personnes malvoyantes de pouvoir entendre les contenus publiés.

Chers patients, chères familles,

Nous connaissons depuis maintenant plusieurs semaines un état d’urgence sanitaire, nos hôpitaux sont sous haute tension. Cette situation inédite nous a conduits à réorganiser nos services qui accueillent les patients atteints de tumeurs cérébrales.

Une nouvelle devise pour vous protéger : " Loin des yeux, près du cœur !"

Dans le contexte sanitaire actuel, le strict respect des mesures de confinement et l’application des " gestes barrières " sont encore plus essentiels chez les patients suivis pour une tumeur cérébrale, que dans la population générale. Il importe d’être " rigoureux " dans leur application ! En effet, la maladie et ses traitements ont tendance à affaiblir le système immunitaire et cette faiblesse transitoire doit être contrée par un confinement parfait.

Cette année, à l’occasion du dîner au profit du Fonds Thomas Berthy / ARTC du samedi 29 février 2020, deux nouveaux projets prioritaires ont été sélectionnés

"Des chansons plein la tête" , les 7 et 8 Mars à Verrières le Buisson

N hésitez plus!

L’Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales (ARTC PAYS D’ADOUR) organise sa réunion d’information bisannuelle, au mois de février. Elle se déroulera comme à l’accoutumée dans l’auditorium de la MEDIATHEQUE D’ESTE à BILLERE, le SAMEDI 8 FEVRIER 2020, à 15h.