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Création de la commission des patients

La toute nouvelle Commission des patients a été présentée par Claude Forget à l’occasion de l’Assemblée générale de l’ARTC du 30 mars 2019, en voici le texte.

 

Au moment de sa création, l’ARTC, sous l’impulsion de ses fondateurs, avait pour but de tout mettre en œuvre afin d’accélérer les progrès thérapeutiques pour sauver la vie des patients. Le champ des domaines à explorer par la recherche était alors immense et le défi gigantesque. Comme l’a indiqué le Président, Éric Licoys, nous devons accentuer encore l’efficacité des levées de fonds pour améliorer les soins et poursuivre l’effort de recherche.

 

En même temps, grâce aux progrès spectaculaires des thérapies rendus possibles justement par les retombées concrètes des avancées de la recherche, nous sommes passés à un stade où les pathologies sont devenues chroniques. Pour le dire plus simplement, les patients vivent de plus en plus longtemps, j’en suis un exemple vivant. L’allongement de la vie est une chance pour les patients, c’est aussi une chance pour notre société toute entière.

 

Conséquence directe de cette véritable renaissance des patients, ils aspirent à ne plus être considérés comme des malades mais comme des citoyens comme les autres. Toutefois, ce sont souvent des personnes fragilisées qui ont besoin qu’on les accompagne sur le chemin du retour à une vie normale. Et cela passe notamment par l’adaptation des règles de notre société qui de tout temps ont été conçues par et pour des valides.

 

Tout comme la recherche contre le Cancer, cette évolution ouvre un champ immense de réflexions et de travaux encore largement inexploré que l’on regroupe sous le vocable de Démocratie sanitaire. Derrière cette désignation un peu obscure se cache un enjeu majeur : réunir les conditions nécessaires pour que les patients puissent devenir acteurs de leur retour à la santé et à une vie normale.

 

Notre pays, et au delà l’Union Européenne, prend progressivement conscience de la puissance de cette aspiration profonde. Depuis quelques années, il multiplie les mesures et les structures pour accompagner ce mouvement.

Je ne prendrai que quelques exemples récents :

  • la représentation des usagers dans les instances de gouvernance des agences sanitaires nationales,

  • la création d’un délai légal de droit à l’oubli par les assureurs,

  • la création de France Assos Santé, fédération de 80 associations de patients, dotée d’un budget annuel de plus de 5 millions d’euros dont la vocation première est de former des représentants des usagers dans les associations de patients membres de France Assos Santé,

  • le lancement de projets pluridisciplinaires d’envergure où s’enrichissent mutuellement la Recherche et la Démocratie sanitaire, par exemple, les Sites de Recherche intégrée sur le Cancer (SIRIC) initiés par l’Institut National du Cancer.

 

Pour ce qui la concerne, depuis sa création, l ’ARTC joue de façon admirable le rôle d’accompagnement des patients au plus proche de chacun d’entre eux. Elle doit aujourd’hui se saisir du nouvel espace ouvert par la Démocratie sanitaire afin d’en tirer tous les bénéfices possibles pour les patients atteints d’une tumeur cérébrale.

 

Monique Haillant et moi sommes déjà à la manœuvre depuis près de trois ans sur le sujet du droit à l’oubli et nous commençons à être bien identifiés par l’environnement institutionnel. La réduction du délai légal du droit à l’oubli de 10 ans à 4 ans pour les astrocytomes pilocytiques est un premier succès qui doit nous encourager à développer nos prises d’initiatives.

 

La Commission des patients a pour objectif de donner un cadre à cette mission de l’ARTC. Ce sera le lieu privilégié pour effectuer une veille des initiatives des acteurs de la santé dans le domaine de la Démocratie sanitaire et pour initier et piloter tous les projets en rapport avec ce sujet. En outre, elle sera un signal fort qui attestera l’engagement de notre Association dans ce domaine auprès de l’ensemble des acteurs gouvernementaux et non gouvernementaux : associations, professionnels de santé, acteurs et partenaires économiques intéressés par les questions de santé (laboratoires pharmaceutiques, industriels, banquiers, assureurs, mutuelles, etc.)

 

Le renforcement de la notoriété qui en découlera permettra de faciliter ses démarches de porte-parole et de favoriser l’amplification de la collecte de fonds recherchée par chacun d’entre nous. Vous le comprenez donc bien, il importe que l’ARTC soit présente à ce nouveau rendez-vous.

 

Nous avons construit un programme de travail de la Commission des patients pour 2019 qui a été validé par le Bureau. Vous le découvrirez sur le site www.artc.asso.fr, je ne vous le détaillerai pas aujourd’hui mais j’imagine qu’il vous permettra de prendre conscience du champ considérable qui s’offre à nous.

 

Pour notre part, nous sommes convaincus que nous n’imaginons pas aujourd’hui tous les progrès que la Démocratie sanitaire permettra d’accomplir pour faciliter la reconquête par les patients de leur statut de citoyen à part entière. De la même façon qu’il était impossible d’imaginer les progrès fantastiques qu’accomplirait la recherche médicale contre les tumeurs cérébrales grâce, notamment, à l’engagement de chacun d’entre vous.

 

À n’en pas douter, comme le souligne notre ami, précurseur visionnaire et allié de tous les instants, le Professeur Jean-Yves Delattre, nous sommes tous, nous membres de l’ARTC, à un tournant de la vie de notre association.

 

Je vous remercie.

Claude Forget, patient expert représentant des usagers pour l’ARTC et le SIRIC Curamus.

forgetclaude@me.com

Monique Haillant

monique.haillant@wanadoo.fr

25 avr 2019

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