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Enquête « Vos attentes sont nos projets ! 

La Commission des patients dont la création a été adoptée par l’Assemblée Générale du 30 mars 2019, est composée de deux membres du Bureau.

Cette toute nouvelle Commission s’est emparée rapidement du programme de travail 2019 validé par le Bureau. La Commission des patients dont la création a été adoptée par l’Assemblée Générale du 30 mars 2019, est composée de deux membres du Bureau, Claude Forget, responsable de la Commission et Monique Haillant.

Cette toute nouvelle Commission s’est emparée rapidement du programme de travail 2019 validé par le Bureau : voir le lien

Un nom a été donné à l'enquête : « Vos attentes sont nos projets ! » et une équipe projet a été constituée ; elle regroupe les deux membres permanents et Didier Davydoff, patient bénévole qui nous fait bénéficier de ses compétences en matière de réalisation d’enquêtes.

Rappelons que l’objectif de cette enquête est de vérifier que les projets que nous avons identifiés correspondent bien aux principales difficultés rencontrées par les patients et leurs proches après la période des soins dans le cadre des différentes étapes d’un retour à une vie « normale ».

Dans un premier temps, nous avons souhaité faire un inventaire le plus complet possible des enquêtes et études réalisées par les grandes Institutions et Observatoires en charge de la question de l’accompagnement des patients atteints d’un cancer quel qu’il soit.

En nous rapprochant de La Ligue contre le Cancer, nous avons découvert que le sujet des difficultés rencontrées par les malades et leurs proches était déjà bien identifié, étudié et quantifié de façon très professionnelle et depuis assez longtemps. Les études et enquêtes disponibles fourmillent de données et d’informations d’une grande richesse.

Nous en avons retenu trois : La plus facile d’accès nous semble être celle réalisée par La Ligue contre le Cancer car elle propose une synthèse des résultats. Après un cancer, le combat continue publiée en septembre 2018 : cliquez-ici (format PDF)

Les deux autres réalisées par l’INCA comportent plusieurs centaines de pages et ne proposent pas de synthèse.

La vie 2 ans après le diagnostic de cancer publiée en juin 2014 : cliquez-ici (format PDF)

La vie 5 ans après un diagnostic de cancer publiée en juin 2018 : cliquez-ici (format PDF)

Nous avons décidé de vous les soumettre en l’état car nous considérons que notre premier devoir est de partager l’information pertinente le plus largement possible, avec les membres de l’ARTC et, au-delà, avec tous ceux qui se sentent concernés par ce sujet.

Après mûre réflexion, il nous semble que les difficultés principales rencontrées par les patients pour retrouver une vie normale sont assez universelles et donc partagées par les patients atteints de tumeurs cérébrales. En conséquence, nous considérons pouvoir passer directement à l’action sans conduire une nouvelle enquête spécifique aux patients atteints d’une tumeur cérébrale et à leur famille.

En effet, nous ne disposons pas d’assez de moyens humains pour mener à bien une nouvelle enquête dont nous sommes convaincus que les résultats ne seraient pas suffisamment significatifs comparés à ceux des études existantes.

Toutefois, il s’agit là d’une intuition qui n’engage que l’équipe projet et partagée par le Bureau, c’est pourquoi nous vous sollicitons pour recueillir votre avis sur ces études et pour nous faire part de vos contributions. Point positif, dès le premier projet, nous pouvons mesurer l’efficacité de la méthode : quel que soit le sujet, faire en premier lieu le recensement de l’existant pour ne pas réinventer « le fil à couper le beurre ».

2 jui 2019

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