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ARTC

Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales

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Espace professionnel

Programme 2019 de la commission des patients

Les travaux de la Commission des patients visent à engager les projets qui répondront aux attentes exprimées par les patients.

À ce jour le programme est le suivant :

 

1/ Une enquête auprès de l’ensemble des patients membres de l’ARTC et ceux en cours de traitement sera réalisée en 2019.

 

Cette enquête permettra de vérifier la réalité et l’importance des attentes des patients.

Des projets réalistes et réalisables seront identifiés et priorisés à partir des résultats de l’enquête.

La faisabilité des projets sera appréciée en fonction de leur l’adéquation avec les moyens financiers et humains de l’ARTC qui sont limités et très principalement dédiés à l’effort de recherche et à l’accompagnement des patients et de leur famille.

 

2/ Dans l’attente de ces résultats, certains projets dont l’utilité est évidente à court ou moyen terme seront conduits :

 

  1. La facilitation à l’accès à l’emprunt sera poursuivie avec la duplication du projet Droit à l’oubli sur les méningiomes qui concernent un patient sur trois atteint d’une tumeur cérébrale.

Longtemps ralenti du fait de la difficulté à recueillir des statistiques suffisamment probantes pour approcher les assureurs avec de réelles chances de succès, le projet est à nouveau à l’ordre du jour grâce à une publication épidémiologique très encourageante.

 

  1. Le renforcement de la sécurisation des revenus des patients qui ne bénéficient pas de revenus suffisants pendant ou après la survenance et le traitement de leur tumeur cérébrale.

Les droits qu’ils peuvent faire valoir seront exposés.

Les démarches pour les obtenir seront expliquées et détaillées.

Sont concernés :

  1.  
    • l’arrêt de travail,

    • la reconnaissance de handicap,

    • l’attribution d’une pension d’invalidité.

 

Dans toute la mesure de leur disponibilité, les personnels de santé seront impliqués dans cette démarche : médecins, personnels d’accompagnement social (assistante sociale, infirmière référente…)

Tous les moyens de communication seront utilisés pour optimiser l’efficacité des efforts de sensibilisation :

  •  
    • insertion dans le Livret du patient,

    • site internet ARTC et Lettre de l’ARTC,

    • réunion de sensibilisation des personnels soignants,

    • orientation vers les plateformes téléphoniques de La Ligue contre le Cancer et de France Assos Santé.

 

3/ Une demande d’agrément de l’ARTC par France Assos Santé sera initiée.

 

France Assos Santé, fédération nationale de 80 associations de patients, est née de la volonté que soit prise en compte la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent au premier chef.

 

La participation aux projets conduits par France Assos Santé est réservée aux associations membres.

L’agrément, s’il est obtenu, permettra de :

  • mutualiser les démarches de l’ARTC sur les sujets qui ne concernent pas exclusivement les patients atteints de tumeur cérébrale,

  • de multiplier les projets de l’ARTC sur le volet Démocratie sanitaire,

  • de professionnaliser ses actions propres en minimisant l’accroissement des moyens humains et financiers nécessaires pour les conduire.

 

À noter que la demande d’agrément devrait être facilitée par les actions actuellement engagées par le SIRIC pour tenter d’étendre la réduction du délai du Droit légal à l’oubli à d’autres cancers.

Le succès obtenu pour les astrocytomes pilocytiques a en effet motivé la décision de choisir Claude Forget, le patient expert représentant des usagers de l’ARTC, pour piloter le projet d’extension du projet Droit à l’oubli à d’autres cancers.

Ce projet a été identifié comme devant être le projet principal du SIRIC sur l’axe Démocratie sanitaire pour 2019. Cet axe est un des 3 axes majeurs du projet SIRIC CURAMUS qui sont déclinés en 77 sous-projets.

 

Le programme de travail de la Commission des patients est évolutif, il a vocation à être enrichi des nouveaux projets issus des résultats de l’enquête visée au point 1.

 

le 19/02/2019

 

Claude Forget

Patient expert représentant des usagers pour l’ARTC et le SIRIC Curamus.

forgetclaude@me.com

 

Monique Haillant

monique.haillant@wanadoo.fr

25 avr 2019

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