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Le projet POLA, 3 ans d'existence

Un bilan d'étape du projet POLA, après trois années de travail, par le Pr Jean-Yves Delattre, Vice-Président de l'ARTC

Voilà maintenant trois ans que le réseau POLA est opérationnel et il est temps de faire un premier bilan, d’analyser les avancées réalisées mais aussi les difficultés rencontrées.

En terme d’organisation, la relecture centralisée et le génotypage en urgence sont maintenant accessibles à tous sur l’ensemble du territoire métropolitain et bientôt dans les DOM-TOM. Les délais de réponse sont tenus permettant aux cliniciens de prendre les décisions thérapeutiques en temps voulu. Il faut saluer ici la remarquable implication des coordinateurs pathologistes (national et des centres) dont le rôle est capital malgré une très lourde charge de travail. Ils constituent la pierre angulaire de notre réseau. Le recueil prospectif des données cliniques et radiologiques s’est avéré plus complexe à organiser. Compte tenu du manque de temps des coordinateurs cliniciens, il est apparu que la saisie des informations dans l’e-CRF devait reposer principalement sur des visites régulières des centres par l’équipe clinique POLA (Catherine Carpentier et Caroline Dehais).

A ce stade, la question essentielle est celle de savoir si notre réseau permet d’aider les patients. Les aidons nous maintenant et préparons nous le futur ? Le fait que 20-30% des cas initiaux changent de grade après avoir été revus centralement (D Figarella-Branger et K Mokhtari) puis validés collégialement par le groupe de relecture pathologique est un bon reflet de la difficulté du diagnostic histologique de ces tumeurs. Cette observation a des conséquences thérapeutiques immédiates pour le patient. Il est également intéressant de noter que le taux de discordance histologique diminue avec les années, ce qui indique une harmonisation des critères diagnostiques entre les centres au fil du temps. Le travail effectué sur les « lames virtuelles » (E Uro-Coste) et l’harmonisation des techniques immunohistochimiques inter-centres (D Figarella-Branger et C Courdy) y contribue sûrement et pourrait constituer un exemple d’harmonisation progressive des pratiques au sein d’un réseau.

En terme de prise en charge des patients, notre effort a porté sur l’information des patients et des professionnels et sur la réalisation de référentiels réalisés selon les recommandations de la HAS. Le fait que les recommandations thérapeutiques du réseau POLA soient suivies dans 2/3 à 3/4 des cas après relecture est un élément encourageant, même si des améliorations restent à faire. La veille permanente (actualisation bibliographique trimestrielle) et nos échanges avec les principaux groupes de recherche mondiaux permettent si besoin de nous adapter très rapidement, comme l’indique le changement des recommandations de prise en charge suite aux résultats des essais RTOG-EORTC chez les patients co-délétés 1p-19q.

Tous ces éléments indiquent que les patients du réseau bénéficient d’un diagnostic plus sûr et plus approfondi (étude pangénomique), d’une meilleure information, d’une prise en charge et d’un suivi adaptés et actualisés sans avoir besoin de s’éloigner de leur lieu de vie.

Une RCP nationale est également à leur disposition. On regrette néanmoins une exhaustivité encore imparfaite, actuellement analysée par le groupe épidémiologie (L Bauchet). Un autre sujet de préoccupation est un nombre insuffisant de patients suivis sur le plan cognitif malgré les efforts du groupe neurotoxicité (D Ricard). Une attitude plus systématique permettrait pourtant un diagnostic et une action plus précoce sur les troubles cognitifs radio-induits.

Outre un bénéfice immédiat, les patients attendent aussi de nous une forte implication dans la recherche car c’est la clef des progrès thérapeutiques futurs. A cet égard, POLA constitue un outil unique puisqu’il comporte, sous le contrôle des coordinateurs des centres, une tumorothèque centralisée, (localisée à la Timone pour les lames/prélèvements en paraffine et à la Salpêtrière pour les prélèvements cryoconservés et les échantillons sanguins du patient) qui est adossée au recueil prospectif des données cliniques. Avec l’aide de la Ligue Nationale contre le Cancer, le groupe translationnel POLA (A Idbaih, F Ducray) a démontré la présence de fréquentes disomies uniparentales et en a partiellement élucidé le sens. Le séquençage pan-exome a identifié des gènes candidats qui sont actuellement en cours de validation. L’analyse du transcriptome, du mirnome et du méthylome de 179 échantillons POLA est en cours.

Un élément fédérateur important qui manque encore à POLA est un essai thérapeutique dédié. Deux pistes sont actuellement explorées : la première consiste à proposer un essai spécifique POLA chez les patients présentant la co-délétion 1p-19q. Un synopsis à ce sujet circule entre nous en prévision d’une soumission au prochain PHRC. La deuxième piste consiste à rejoindre en tant que groupe identifié « POLA » le grand essai mondial EORTC-RTOG en cours de préparation. Une décision devra être prise lors de la prochaine réunion de l’ANOCEF.

Ainsi, même si des améliorations restent nécessaires, POLA a montré qu’il était possible de nous regrouper autour d’une pathologie neuro-oncologique rare dans un double objectif d’amélioration de la prise en charge et de développement de la recherche. L’expérience acquise devrait être utile à la constitution d’un réseau plus vaste regroupant l’ensemble des « tumeurs cérébrales rares , TUCERA » piloté par H Loiseau et D Figarella-Branger. POLA a vocation à s’intégrer dans ce réseau tout en conservant certaines spécificités, particulièrement dans le domaine de la relecture et de la recherche.

Au nom de toute l’équipe POLA, je voudrais exprimer toute notre gratitude aux centres qui acceptent avec patience et ténacité de contribuer à cet effort collectif !

Jean-Yves Delattre

La lettre d'information de POLA N° 3 : cliquez ici - format PDF (500 ko)

14 avr 2013

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