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Ethique médicale et Neuro-oncologie

Une réflexion du Pr Michel Poisson, co-fondateur de l'ARTC, Professeur de Neurologie à l'Université Paris VI, médecin de l'hôpital de la Salpetrière jusqu'en 1998

Cet exposé n'est pas un plan d'action ajusté à tous les problèmes d'éthique qu'un neuro-oncologue peut rencontrer dans l'exercice de sa spécialité. Il n'a pas non plus la prétention d'être une dissertation savante sur l'éthique composée à la manière d'un philosophe. Il est la simple réflexion inspirée par l'expérience d'un médecin qui n'est pas toujours parvenu à respecter pleinement l'humanité des patients dont il avait la charge.

Une façon d'aborder ce sujet avec méthode consiste à distinguer dans l'exercice de la médecine une démarche éthique et une démarche pratique différant l'une de l'autre par les moyens et par les fins. La démarche éthique consiste à reconnaître et à garantir l'humanité du malade quel que soit son niveau de dégradation physique, intellectuelle ou morale. En affirmant l'humanité de toute personne malade et en lui apportant son soutien, le médecin souscrit à cette injonction de Rousseau : « Hommes, soyez humains, c'est votre premier devoir, soyez-le pour tous les états, pour tous les âges, pour tout ce qui n'est pas étranger à l'Homme. Quelle sagesse y a-t-il pour vous en dehors de l'humanité ? ». Kant formule la même exigence en termes différents : « Agis de telle sorte que tu traites l'humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre, toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen » (1, 4). Loin du monde occidental et en dehors de toute tradition religieuse, le philosophe chinois Mencius a développé dès le IVe siècle avant J.-C. une réflexion approfondie sur la notion d'humanité (4). Alors que Kant considère la vertu d'humanité comme un devoir dicté par la raison et Rousseau comme l'expression d'un sentiment de pitié, Mencius, dans le sillage de Confucius, l'inscrit dans la dynamique des rapports humains. Selon sa conception, tout individu possède l'aptitude à être humain. Cette humanité latente se révèle et s'épanouit dans la relation à autrui sous la forme d'un éveil de la conscience conduisant à la découverte de la présence des autres en soi, fondement de la solidarité entre les hommes. Toutefois, l'idéalisme des auteurs précédents n'est pas partagé par tous les penseurs. Ainsi Hobbes voit dans la société le produit d'un pur instinct de puissance tandis que Nietzsche, agacé par la religion de la pitié chère à Rousseau, la considère comme un signe de faiblesse et de mépris de soi (1, 4, 8). Cette absence de consensus sur l'origine et l'existence même de l'altruisme a conduit à fonder l'éthique médicale sur un postulat, celui de l'humanité de toute personne malade. S'il fallait justifier cette attitude, il suffirait de rappeler qu'il n'y a pas si longtemps l'adoption du postulat opposé a entraîné des comportements innommables. Au contraire, le postulat d'humanité conduit à garantir l'autonomie et la liberté du patient, à respecter sa dignité et à manifester à son égard de la sollicitude. Le texte d'Hippocrate qualifié de serment contenait déjà les prémices de ces dispositions voici 2500 ans, raison pour laquelle il est toujours d'actualité.

La démarche pratique impliquée dans l'exercice de la médecine est d'un autre ordre. Elle consiste à identifier la maladie et à la traiter ou à la prévenir. Elle a recours à la méthode scientifique et cherche à découvrir la vérité en vue d'obtenir le meilleur résultat possible. Alors que la démarche éthique laisse une large place à l'initiative individuelle allant du respect des usages courants à l'engagement le plus total, la démarche pratique dépend largement du niveau technico-scientifique atteint par la société.

A l'appui de cette analyse, l'histoire montre que l'intérêt porté à chacune de ces deux démarches varie avec le temps et les mentalités. Déjà cinq siècles ayant J.-C., le texte d'Hippocrate, considéré comme emblématique de la déontologie médicale, consacre l'autonomie de la personne malade, le respect qui lui est dû ainsi que l'obligation de préserver la vie. Complétant cette référence à l'éthique par une réflexion sur la « physique », le traité hippocratique intitulé « L'ancienne médecine » défend l'idée que seule la médecine permet de connaître la nature de l'homme, le fonctionnement du corps et les facteurs capables d'influer sur la santé comme le climat, l'exercice et l'alimentation (2). Au Moyen Age, la démarche éthique ne sera pas remise en cause, bien au contraire, par la tradition chrétienne. Sous les termes de charité, de compassion et d'entraide, elle reconnaît l'humanité du malade et la nécessité de le secourir. L'Eglise crée des ordres soignants et encourage partout en Europe la construction d'hôpitaux comme l'Hôtel- Dieu et les Quinze-Vingts à Paris, les Hospices de Beaune ou l'Hôpital de San Francesco Grande à Padoue. Dans ces établissements, le malade trouve un toit, un lit, des draps, de la nourriture et sans doute de la mansuétude. Ces manifestations de solidarité sont conformes à la doctrine chrétienne qui imprègne les mentalités. Parmi les qualités requises pour être un bon chirurgien, la dextérité et l'instruction ne suffisent pas. Guy de Chauliac (1300 ? -1370 ?), médecin et chirurgien des papes d'Avignon, ajoute à ces mérites la chasteté, la tempérance, l'honnêteté, la compassion, le dévouement (5), qualités inscrites par l'Eglise au catalogue des vertus désirables. La parole de saint Paul : « Celui qui aime autrui a rempli la loi » signifie qu'en aimant son prochain on obéit à la parole de Dieu, condition nécessaire au salut de l'âme (8). A la justification humaine de l'éthique s'ajoute une justification divine : l'éthique est sacralisée. A la même époque, la démarche pratique, bien que rudimentaire et encombrée de rhétorique, n'est pas totalement négligée mais son développement est compromis par l'attachement des médecins à la doctrine de Gallien et par l'idée répandue par l'institution religieuse que l'accès au royaume des Cieux est préférable au séjour terrestre. C'est à partir de la Renaissance que la démarche pratique va prendre son essor. Protégée des volontés du pape par la République de Venise, l'Université de Padoue voit naître la médecine technico-scientifique sous l'influence de la pensée de Galilée (1564-1642), qui proposait d'utiliser les mathématiques comme facteur d'organisation des phénomènes de la nature (6). Ami de Galilée, Santorio (1561-1636) conçoit et fabrique de ses propres mains une série d'appareils de mesure tels que le premier thermomètre corporel, un instrument dénommé « pulsilogium », destiné à évaluer la lenteur ou la rapidité du pouls, et la « chaise à peser », sorte de balance qui permet à l'ingénieux médecin de mettre en évidence et de mesurer un phénomène inaccessible aux sens, la perspiration : la médecine quantitative est née (6). Elle va progressivement détrôner la médecine des humeurs, héritée de l'Antiquité. Dans l'esprit des hommes affranchis de la tradition, la maladie n'est plus considérée comme une épreuve de sanctification mais comme un dysfonctionnement de cause naturelle. Pour découvrir son origine et comprendre son mécanisme, la démarche médicale va s'employer à promouvoir l'innovation et à chercher la vérité.

Avec le XVllle siècle débute une révolution des mentalités qui conduit les philosophes à réviser le fondement de l'éthique. Ils coupent le lien qui unissait la morale au sacré et refusent tout recours à une loi transcendante. En abandonnant l'éthique à des instances purement humaines, la philosophie des Lumières parie sur la liberté et la responsabilité des hommes au risque de soumettre l'éthique à l'influence du pouvoir politique et au consensus d'une opinion malléable. Ainsi, après s'être libérée de la tutelle de la théologie, l'éthique risque de passer sous le joug du pouvoir politique et de l'opinion. En effet, tout régime politique, pour imposer son autorité, peut être tenté d'une façon ou d'une autre de réduire les libertés fondamentales. De son côté, l'opinion devenue captive de la dynamique du progrès en vient à reconnaître dans les applications pratiques de la science et dans la consommation des biens les vraies mesures de l'existence. Ce détournement de l'esprit des Lumières n'est pas nouveau. Déjà au XVllle siècle, des penseurs comme d'Holbach ou Condorcet défendaient l'idée que le vrai est l'unique source du bien (7), tandis que Maupertuis réduisait le bonheur à la somme des plaisirs éprouvés durant l'existence. Ces conceptions, imprégnées de scientisme, reprises par l'opinion et jointes au développement accéléré de la biologie, ont profondément transformé la façon de concevoir l'exercice de la médecine. En omettant de compléter l'indispensable éducation scientifique par une réflexion portant sur la richesse et la diversité de la réalité humaine vues à travers la littérature, l'art, l'histoire ou l'action humanitaire, l'enseignement de la médecine prend le risque de former des « spécialistes du savoir pratique » détachés de l'humanité des patients. Cet état d'esprit est partagé par la télévision. Avide de nouveautés et de sensationnel, elle valorise auprès du public, parfois jusqu'à la fiction, les activités de recherche, les prouesses médicales et les performances des machines, tandis qu'elle laisse au second plan les relations humaines. En dénonçant leur carence avec insistance dans les affaires compromettant un praticien, elle projette l'ombre du soupçon sur l'éthique médicale tout entière. L'idée qu'en médecine la technologie, par la place centrale qu'elle occupe dans la vie des gens, pourrait supplanter l'éthique, a fini par germer dans l'esprit de l'administration et d'une partie de la classe politique. Adoptée par opportunisme, sous la pression de l'esprit du temps, cette idée permet au pouvoir public d'ajourner sans état d'âme l'humanisation des services d'urgence pourvu que les soins soient assurés. Elle autorise le budget à sacrifier délibérément la création d'établissements à vocation humanitaire, comme les maisons de retraite ou les centres de soins palliatifs, au profit des équipements de pointe réclamés par les hôpitaux. Ce parti pris se retrouve dans la tarification des actes médicaux qui valorisent le geste technique et l'examen complémentaire par rapport à l'écoute du patient. Avec la même priorité, le nouveau projet d'orientation hospitalière se propose de développer l'assistance électronique avec ses capteurs de toutes sortes, le bracelet géolocalisateur et la visite médicale virtuelle. Inspirées des modèles économiques en réseau destinés à gagner du temps et à réduire les coûts, ces relations d'un genre nouveau sont attrayantes d'un point de vue pratique, mais par leur caractère déshumanisé, contraignant et fragmentaire, elles menacent sournoisement la dignité de la personne et l'unité du vivant. En l'absence d'un débat largement ouvert sur ce qui est humainement acceptable dans ce domaine, ces techniques risquent en effet de conduire à une robotisation rampante du malade. Quant aux médecins eux-mêmes, zélateurs de la science ou captifs à leur insu d'une technologie omniprésente, ils n'osent déjà plus exercer leur savoir-faire loin des agglomérations équipées en appareils sophistiqués.

Il ne s'agit pas de diminuer les mérites de la science ou de ses applications pratiques, à l'origine de tant de progrès dans le domaine de la santé ; il s'agit encore moins de raviver le moralisme d'antan aux intentions souvent douteuses. Il s'agit d'équilibrer la pratique médicale par une démarche éthique rendue d'autant plus indispensable que la technologie est de plus en plus sollicitée comme acteur du fonctionnement de l'organisme humain. Refuser de procéder à cet ajustement, c'est-à-dire condamner l'éthique à faire de la figuration, c'est priver la démarche pratique de ce qui doit être son facteur de régulation (3), c'est penser que le médecin est responsable devant la loi avant d'être responsable envers le malade lui-même, c'est dispenser le praticien du devoir de solidarité face aux appétits d'une société soumise à la logique du profit ; en un mot, c'est détacher l'exercice de la médecine du souci de la solitude, de la souffrance et de la mort. Devenu incapable de rencontrer les hommes et pris dans l'engrenage impersonnel du rendement et de la rentabilité, l'exercice de la médecine ne serait plus la manifestation d'une responsabilité librement assumée mais une simple prestation de service ajustée à la durée légale du travail et à la tarification des heures supplémentaires.

On peut s'interroger sur l'origine d'une conception qui réduit la médecine à un exercice de pure objectivité. Sans doute faut-il l'attribuer en partie au désir des professions de santé de corriger la position en porte à faux de la médecine entre l'art et la science en lui assurant le statut envié de science exacte. Toutefois, cette démarche comporte le risque d'une confusion des fins car, si la science peut prendre la connaissance pour seul objet, c'est-à-dire être sa propre fin, la médecine est au service du malade avant d'être au service de la vérité. D'un autre côté les technocrates, déguisant leur volonté de rationalisation économique en prétendue justice sociale, ont imposé des méthodes comptables et des sanctions monétaires à tous les niveaux de l'exercice de la médecine, assimilant celle-ci à une activité marchande ordinaire, soumise aux lois de la concurrence, du rendement et de la rentabilité. Mise en œuvre avec une rigidité d'inquisiteur, cette logique du calcul méconnaît la valeur des relations humaines, sous-estime le temps qui leur est nécessaire et oublie que l'exercice de la médecine est toujours assorti d'une marge d'incertitude, liée au caprice de la maladie, à l'insuffisance du savoir et à l'autonomie des patients. Les conceptions qui cherchent à limiter l'exercice de la médecine à une approche objective ou économique du malade, méconnaissent la nature de l'engagement médical. Fondé sur le postulat d'humanité, cet engagement doit, pour atteindre son achèvement et remplir sa mission sociale, conjuguer la démarche pratique, la connaissance de la nature humaine et le respect de la personne.

L'exemple de la neuro-oncologie illustre parfaitement la nécessité pour le praticien de joindre l'éthique à la pratique. Dans cette spécialité en effet :

1) le pourcentage de maladies graves est élevé ;

2) certaines ont une évolution spontanée rapidement fatale ;

3) nombre de patients souffrent de troubles moteurs, neuropsychologiques, intellectuels et/ou de la personnalité qui réduisent considérablement leur autonomie ;

4) la perte d'autonomie peut s'accompagner d'un sentiment d'impuissance ou de dévalorisation de soi ;

5) la vulnérabilité du cerveau accroît le risque de complications iatrogènes irréversibles.

Dans ce contexte, négliger une démarche au profit d'une autre conduit à une impasse. En effet, priver le malade d'un traitement à risque sous le prétexte de respecter son humanité aurait pour conséquence de lui ôter toute chance d'amélioration voire de survie et conduirait à perpétuer le statut d'incurabilité de l'affection qui le frappe. A l'inverse, négliger l'humanité du patient en manifestant à son égard un activisme forcené à la recherche de la vérité et de l'efficacité à tout prix, serait prendre le risque d'accroître sa souffrance et de provoquer des lésions iatrogènes intolérables. Une méthode permettant d'associer l'éthique à la pratique consiste à inclure le patient dans un protocole élaboré à partir de l'expérience et de la réflexion de plusieurs équipes travaillant de concert. Une telle méthode permet au médecin d'inscrire son action dans un contexte bien défini destiné à contrôler l'évolution de la maladie en réduisant au maximum le risque iatrogène. De son côté le patient, clairement informé de cette démarche et de la possibilité qu'il a de la refuser, aura l'assurance qu'en respectant sa liberté et en ménageant sa souffrance, le protocole justifie sa confiance et garantit sa dignité. Répondre à ces exigences en cas de maladies rares nécessite d'élaborer des protocoles mis en œuvre à l'échelon national voire européen. C'est le même état d'esprit, associant l'éthique à la pratique, qui doit présider à la mise en oeuvre des mesures d'accompagnement telles que la rééducation motrice ou neuropsychologique destinée à restaurer l'autonomie et la confiance en soi du malade. C'est l'attention portée à la personne qui permet dans bien des cas de reconnaître le sentiment de dévalorisation de soi développé par certains patients. Risquant d'échapper à un entretien trop rapide, ce sentiment, qui va jusqu'à compromettre la participation du malade au traitement ou à son suivi, justifie le recours à un psychothérapeute familiarisé avec ce type de situation. Le patient dont l'état est d'emblée très dégradé ou qui continue à s'aggraver en dépit des traitements, réclame de la part des soignants un supplément d'âme plutôt qu'un surcroît de prescriptions. Le mérite des équipes de soins palliatifs est de répondre à cet appel en s'employant à soulager les souffrances physiques et morales par un engagement de tous les instants. Quant à l'euthanasie, sa pratique rompt avec l'éthique médicale qui commande de soulager la souffrance en respectant la vie. Légalisée par le pouvoir, l'euthanasie ne manquerait pas de poser à l'arbitrage des juges et à la conscience des citoyens des problèmes insolubles.

L'exemple de la neuro-oncologie illustre parfaitement la nécessité pour le praticien d'associer la démarche éthique et la démarche pratique. Refusant les excès du moralisme et du scientisme, cette attitude permet à la fois de respecter l'humanité des patients et de traiter la maladie et ses conséquences. En outre, la démarche éthique, en reconnaissant le droit du malade à l'information, lui offre la possibilité de devenir dans la mesure de ses moyens un acteur de sa propre santé.

Professeur Michel POISSON

Ouvrages consultés

1 - CASSIRER E., Rousseau, Kant, Goethe - Deux essais, Belin éd., Paris 1991.
2 - HADOT P., Le voile d'Isis - Essai sur l'histoire de l'idée de nature, Gallimard éd., Paris 2004.
3 - JONAS H., Le principe responsabilité - Une éthique pour la civilisation technologique, Flammarion éd., Paris 2008.
4 - JULLIEN F., Fonder la morale - Dialogue de Mencius avec un philosophe des Lumières, Grasset éd., Paris 1995.
5 - MONDOR H., Anatomistes et chirurgiens, Fragrance éd., Paris 1949.
6 - OUVRAGE COLLECTIF : Les siècles d'Or de la médecine : Padoue XVe- XVIIIe siècles, Electra éd., Milan 1989.
7 - TODOROV T., L'esprit des Lumières, Robert Laffont éd., Paris 2006.
8 - TODOROV T., Le jardin imparfait - La pensée humaniste en France, Grasset et Fasquelle éd., Paris 1998.

 

30 oct 2011

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