Le Réseau LOC (Lymphomes Oculo-Cérébraux)

Organisation du réseau

Le réseau s’articule autour d’un centre expert national en Ile de France, sur deux sites, l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris et l’Institut Curie à Saint Cloud, et de vingt centres experts régionaux répartis dans toute la France (Voir tableau ci-dessous). La coordination du réseau est assurée par le Pr Khê Hoang-Xuan, neuro-oncologue à la Salpêtrière et par le Dr Carole Soussain, hématologue à l’Institut Curie. Chaque centre expert régional est coordonné par un médecin responsable régional qui a une expertise particulière dans la prise en charge de la maladie.

^* coordinateurs régionaux

Les missions du réseau : améliorer la prise en charge des patients

L’objectif premier du réseau LOC est de permettre à tout patient souffrant de LPSNC de bénéficier d’une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale, quel que soit son lieu de résidence sur le territoire.

Afin de répondre à cette mission, les centres experts régionaux doivent pouvoir d’une part assurer la prise en charge complète des patients qui le souhaitent, et d’autre part avoir une activité de conseil et de recours pour les patients qui souhaitent être pris en charge dans leur hôpital de proximité. Ainsi, chaque centre régional dispose d’une filière de soins complète, pluridisciplinaire, avec des consultations et une filière d’hospitalisation dédiées, et un plateau technique complet. Le centre expert régional peut également intervenir de façon ponctuelle, pour donner son avis sur les décisions importantes de prise en charge, lorsque le patient souhaite être pris en charge par son hôpital de proximité. C’est le rôle des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) régionales, qui ont lieu en général une fois par semaine, et au cours desquelles le médecin clinicien qui s’occupe du patient peut demander l’avis collégial de ses collègues spécialisés.

Formation sur la pathologie

Une RCP est également organisée au niveau national, deux fois par mois, sous forme d’une webconférence. Il s’agit d’une RCP de recours, ouverte à tous les médecins français, durant laquelle sont discutés les dossiers posant des problèmes diagnostiques ou thérapeutiques particulièrement délicats. Y participent des médecins experts représentant chacune des spécialités impliquées dans les LPSNC. Près de 2000 dossiers ont été ainsi discutés depuis 2011.

Le réseau expert a également pour mission de participer à la formation des personnels de santé sur la pathologie. De nombreuses actions ont ainsi été menées depuis 2011, à travers la rédaction d’articles dans des revues médicales, la participation à des cours spécialisés, des communications à des congrès médicaux ou l’organisation de réunions spécifiques.

Recensement des bonnes pratiques

Par ailleurs, les experts nationaux ont rédigé des « référentiels de prise en charge », recommandations de bonne pratique se basant sur toutes les données scientifiques existant dans les lymphomes oculo-cérébraux. Ces référentiels proposent des attitudes diagnostiques et thérapeutiques standardisées, adaptées à la plupart des grands cas de figure rencontrés : par exemple : « Quels examens doit comporter le bilan diagnostique initial ? » ou « Quel traitement proposer en cas de lymphome intraoculaire isolé chez un patient jeune ? ».

Le réseau expert contribue par ailleurs à diffuser une meilleure information sur la maladie à destination des patients et de leurs familles. Le site internet du réseau LOC dédié à la maladie et un livret d’information ont été créés, et ce réseau travaille en partenariat avec plusieurs associations de patients. Un groupe de patients a été créé au sein de l’ARTC, pour coopérer avec les professionnels de la maladie, notamment sur les essais thérapeutiques.

Les missions du réseau : développer la recherche

Dans cette optique, une des étapes-clés a été la création d’une base de données nationale informatisée en 2011, après approbation par la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). Elle permet de recenser tous les nouveaux cas de patients atteints de lymphomes oculo-cérébraux primitifs en France. Différentes informations y sont collectées, de façon anonyme, et après information et consentement écrit des patients : âge, sexe, profession, origine géographique, antécédents médicaux personnels et familiaux, symptômes révélateurs de la maladie, date de diagnostic, examens ayant permis le diagnostic, bilan d’extension, type de traitement, efficacité et effets secondaires des traitements, suivi après traitement. Actuellement, plus de 1500 cas sont recensés dans cette base de données, permettant d’obtenir des informations épidémiologiques (nombre de nouveaux cas par an en France, répartition géographique, âge…), un meilleur descriptif de la présentation de la maladie et des pratiques en termes de traitements dans toute la France ainsi que leur efficacité et leur toxicité. Plusieurs travaux menés à partir de cette base de données ont été publiés dans des revues scientifiques de renom ces dernières années (par exemple : Langner-Lemercier et al, Neuro Oncol 2016. Ahle et al, JAMA Neurol, 2017. Chamoun et al, Neurology, 2017).

Création de « banques de tissus »

Afin de progresser dans la connaissance de ces tumeurs, il est par ailleurs prévu, dans le cadre du réseau LOC, de conserver de façon systématique des échantillons de sang et de tumeur et éventuellement d’autres tissus (corps vitré de l’œil, liquide céphalo-rachidien) des patients qui ont donné leur accord écrit. Sont ainsi créées des collections ou « banques » de tissus, qui peuvent ensuite servir dans un cadre de recherche pour des analyses génétiques et moléculaires. Plusieurs travaux, réalisés dans le cadre du réseau, ont permis des avancées importantes dans la connaissance biologique de la tumeur (par exemple : Gonzalez-Aguilar et al, Clin Cancer Res, 2012. Bruno et al, Neuro Oncol 2018. Bruno et al, Acta Neuropathol, 2015).

De nouveaux essais thérapeutiques

Un autre objectif important du réseau LOC est de pouvoir développer des essais thérapeutiques ou de permettre aux hôpitaux français de participer à des essais thérapeutiques internationaux dans les lymphomes oculo-cérébraux. Les essais thérapeutiques visent, dans un cadre de recherche, à tester de nouveaux traitements ou à comparer plusieurs modalités de traitement afin de déterminer laquelle est la plus efficace. Dans le cadre des lymphomes oculo-cérébraux, huit d’entre eux ont été lancés depuis 2011 et la création du réseau a largement contribué à leur mise en place. Plusieurs essais thérapeutiques, auxquels participent différents hôpitaux français sont actuellement en cours en France (tableau 1).

Tableau 1 : essais thérapeutiques en cours dans les LPSNC